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Cotidiano

SUPERAÇÃO

Com doença genética, menina dispensa cota e passa no IFRN

Aprovada em Informática, Aline não tem dedos e precisa de abraços bem carinhosos

Por Ayrton Freire

5 de dezembro de 2018 | 15:20

Aline com a mãe, Célia (Foto: Cedida)

Quando tinha três anos, Aline Barboza perdeu os dedos das mãos e dos pés, o que não a impede de caminhar. Ela nasceu com uma doença que deixa a pele muito sensível. “Se alguém me apertar demais, pode rasgar”, diz. Então, quem for abraçar a menina de 14 anos precisa ser carinhoso, assim como ela é com os estudos. Recentemente, foi aprovada no IFRN. Nem precisou da Lei de Cotas. Sem ter computador em casa, a jovem agora vai cursar Informática no Instituto Federal.

A aprovação enche a mãe, Célia Costa Pinheiro, 43 anos, de orgulho. “Isso é resultado de muito esforço e dedicação dela. Foi a única da escola dela que passou, e sem cota”, ressalta a mulher que, quando perguntada com o que trabalha, responde: “Cuido dela. Vivo para ela”. Já o pai da menina mora em São Paulo. “Ele não liga muito pra mim, não”, contou a adolescente.

Mãe e filha moram sozinhas em Macaíba. A atividade econômica de Célia é o artesanato. Ela produz peças na Casa Durval Paiva, ONG que atende Aline. “Enquanto ela está nas atividades da Casa, eu faço artesanato”, explicou.

Uma das atividades que Aline faz na Casa Durval Paiva é usar o computador. Isso porque ela não o tem em casa. “Então, eu uso o de lá para estudar”, diz a menina que não esquece da ajuda que recebeu de duas professoras: “Patrícia e Kêila”.

Aline sofre, desde o nascimento, com a epidermólise bolhosa. “Essa doença causa bolha e feridas pelo corpo”, descreveu. Devido ao problema, ela precisa de cuidados especiais e necessita se esconder do sol. “Eu só vou à praia se tiver sem sol”, contou.

“Ela perdeu os dedos das mãos e dos pés quando tinha três anos. Eles atrofiaram e se fecharam, como um casulo”, relembrou a mãe.

Todos os dias, Aline precisa pôr curativos por todo o corpo. E assim passa o dia, que é frenético. Vai à escola pela manhã, nas tardes visita a Casa Durval Paiva, onde usa o computador para estudar, e à noite estuda em casa. Essa rotina dedicada aos estudos a levou à aprovação.

“Vou começar o ensino médio no IFRN, era um sonho. Fiquei muito feliz. Mas acho que minha mãe ficou mais feliz que eu”, enfatizou.

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