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LUTA PELA VIDA

14/05/2018

13:47

Criança diagnosticada com AME luta pela vida e pais fazem campanha

Clubes potiguares aderem a campanha e pais seguem arrecadando valores para comprar medicamentos

Por Geraldo Miranda

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Ao completar um ano de vida, uma criança começa a dar seus primeiros passos e desenvolver seu aprendizado, pois durante esta fase que a criança começa a andar, explorar, conhecer e experimentar tudo o que está a sua volta: pessoas, objetos e lugares. Esta seria a história do pequeno Guilherme Silveira, ou apenas “Gui” de 1 ano e um mês.

Porém, um diagnóstico mudou os planos do pequenino e de seus pais, o casal Michelle Costa e Rinaldo Silveira. Gui foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo dois, considerada intermediária, uma doença rara e degenerativa que não possui cura. Ela torna os músculos frágeis, podendo ocasionar na perda dos movimentos e na deformação dos membros. Problemas respiratórios também podem surgir ao decorrer do tempo e a expectativa de vida é até os dois anos de idade.

A única opção de tratamento que retarda a progressão da doença é feito a base de um medicamento, o Spinraza, recém-chegado ao Brasil, porém o remédio custa aproximadamente R$ 365 mil a dose (Dependendo da cotação do Dólar). Guilherme necessita de quatro doses inicialmente, que seriam as doses de ataque e mais duas para dar procedimento ao tratamento. Isso custaria aos pais do pequeno R$ 2,2 milhões.

Guilherme foi diagnosticado depois de sua mãe perceber que seu desenvolvimento corporal estava um pouco atrasado em relação a crianças de sua idade. Daí começou uma peregrinação de médico em médico para saber o que estava acontecendo. De exame em exame ela seguiu com a “intuição de mãe”. Até que o resultado de uma eletroneurografia descobriu a doença.

“Nós estávamos acompanhando o desenvolvimento dele a partir dos três meses e percebemos que o Gui não conseguia sentar nem rolar. Então começou a nossa peregrinação de médico em médico em busca de uma resposta. Até que o neurologista passou o exame e nós descobrimos a AME”, informou Michele.

CampanhaDaí começou uma verdadeira corrida contra o tempo para tratar o pequeno, inicialmente eles buscaram um profissional especializado em doenças neuro-musculares, dr. Mário Emílio, mas o profissional era muito requisitado e sempre com a agenda lotada. Assim eles teriam que esperar cerca de três meses, coisa que Guilherme não teria. Então ele contataram alguns profissionais da área para tentar falar com o médico. Após muitas tentativas eles conseguiram falar com o médico, que será o responsável por continuar o tratamento quando o casal conseguir os medicamentos.

Ao pesquisar sobre a doença, percebeu que o caminho seria árduo, mas a força destes pais seria maior que a doença. Eles abriram um processo judicial para garantir o medicamento necessário no tratamento, mas o tempo seguia correndo contra a família, assim surgiu a ideia da campanha.

A campanha foi batizada de “AME o Gui” e visa juntar os recursos para que o casal consiga garantir as doses necessárias para o primeiro ano de tratamento do filho. As doações estão sendo arrecadadas através de depósitos na conta pessoal da criança e através de uma vaquinha online. Uma conta no Instagram – @ameogui  –  publica todas as novidades e formas de arrecadação.

Os dois maiores clubes do RN, ABC e América também entraram na campanha e doaram duas camisas autografadas por ambos os elencos, que serão leiloadas e o valor revertido para o tratamento.

“Sabemos da dificuldade da situação, mas não iremos desistir. É uma corrida contra o tempo e iremos vencê-la” comentou a mãe esperançosa.

Seguem dados Bancários para doação:

Guilherme da Costa Silveira

Banco do Brasil

Agência: 2878-9

Poupança: 54282-2

OP: 51

CPF: 143.889.754-51

Confira Fotos disponibilizadas pela família : 

ABC (1) ABC (2) América Gui

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